Foire aux questions Neurogel

Vos questions et nos réponses sur l'association, la recherche et le projet d'essai clinique

Cette section tente de répondre simplement aux questions les plus courantes. Si vous ne trouvez pas de réponse appropriée, n'hésitez pas à venir sur le forum.

Dictionnaire

Lésion médullaire

C'est une blessure de la moelle épinière, la plupart du temps après un accident, qui se caractérise par une cavité (un trou) et qui empêche la reconnexion des neurones. C'est le Neurogel qui va servir "d'échafaudage" pour favoriser la repousse neuronale

Essai préclinique/Essai clinique

L'essai préclinique est un test sur des animaux alors que l'essai clinique est un essai sur un groupe humain

CRO (ORC en français)

CRO (Contractual Research Organization), en français ORC (Organisme de Recherche sous Contrat) est l'organisme qui prendra en charge le dossier d'essai clinique. Il réunira tous les éléments nécessaires pour lancer le projet : Résultats et publication dans les revues scientifiques, tests de non toxicité et contact des organismes publics de financement de l'essai.

La somme réclamée pour ce travail s'élève à 365 000 €, c'est la somme que nous cherchons à rassembler.

L'association

Neurogel en marche : Quel type d'association ?

Neurogel en marche est une association reconnue d'intérêt général, composée  de handicapés moteur, paraplégiques et tétraplégiques, de parents et d'aidants de blessés médullaires, tous bénévoles.

Vous pouvez adhérer à l'association. Vous pouvez également rejoindre notre équipe pour faire connaître notre projet à votre famille, à vos amis et aux élus locaux de votre région pour les sensibiliser à notre cause.

Logo de l'équipe Neurogel en marche

Neurogel en marche détient le brevet international du Neurogel

Dans d'autres pays ils font des expériences à plusieurs millions pourquoi c'est compliqué là ?

En fait, l'association a acheté le brevet de cette technique, du coup on est les seuls à pouvoir faire l'expérience !

Oui mais vous avez pas les sous..ça aurait pas été mieux de laisser le brevet à quelqu'un qui les a ?

Non !! Ce brevet pourrait tomber dans de très mauvaises mains qui pourraient l'enterrer et nous empêcher d'en profiter un jour !!
En fait, si les paraplégiques et tétraplégiques se remettent à marcher, il y a plein de gens très riches qui perdront leur moyen de gagner leur vie (Fabricants de verticalisateurs, centres de rééducation, fauteuils roulants, matériel médical, etc…) donc nous devons protéger ce brevet comme notre bébé..

La recherche

Qu'est-ce que le Neurogel ?

C'est un gel qui permet de combler la cavité formée par une blessure de la moelle épinière et de favoriser, avec des cellules souches, la reconnexion des fibres nerveuses. C'est une sorte de "mastic" blanc translucide (on le voit dans le petit flacon ci-dessous)

Flacon de Neurogel

Le neurochirurgien découpe un petit morceau de Neurogel et l'insère dans la cavité, en y ajoutant de l'EPO, de la progestérone et des cellules souches. Il recoud ensuite la membrane qui entoure la moelle épinière et que l'on appelle la dure-mère.

Oui mais moi ça fait 10 ans que je suis tombé, alors ça marchera quand même ?

Oui nous en sommes certain, à l'aide d'un appareil, un genre de « micro-aspirateur » le neurochirurgien pourra enlever toute la couche qui s'est formée au fil des années (on l'appelle cicatrice gliale), laissant la plaie aussi fraîche qu'au premier jour .

Une fois que l'opération sera finie, ça prendra combien de temps avant de remarcher ?

Hum..9 mois,3 semaines 4 jours 8 heures 27 minutes et 36 secondes !
On plaisante bien sûr, mais nous avons prévu dans le coût de financement de l'essai clinique, entre une et deux années en centre de physiothérapie.

En fonction de l'action des cellules souches, ce délai sera probablement très variable d'un patient à l'autre.

Bon alors pourquoi ça s'est pas déjà fait ?

L'argent c'est le nerf de la guerre comme vous le savez !
Il y a en fait plusieurs raisons :

– C'est une association à but non lucratif qui détient le brevet international. Même si elle a été déclarée d'intérêt général, les différents protagonistes potentiels sont beaucoup moins intéressés !

– L'organisme de tutelle se nomme l'I.R.M.E. (Institut de Recherche sur la Moelle Épinière), qui est très engagé dans la robotisation, avec des projets de squelette externe piloté par la pensée et qui voit  d'un très mauvais œil notre projet de réparer directement la moelle épinière.

 

Le projet clinique

Qui peut s'inscrire à l'essai clinique ?

Toute personne adhérente de l'association Neurogel en marche. Une liste est établie avec pour règle : "Premier inscrit, premier concerné par le protocole opératoire", sous réserve de l'accord des différents intervenants, médecins et chirurgiens.

Bon alors quand commencez vous ?

Dès que l'on aura réuni les 365 000 € nécessaires pour valider le projet par un CRO (organisme de recherche sous contrat).

C'est un peu compliqué, mais cet organisme va nous guider dans les démarches nécessaires. Il va compiler tout ce que nous avons déjà réalisé : l'essai préclinique, les articles scientifiques et les tests toxicologiques et nous aidera à trouver le financement du premier essai clinique sur une quinzaine de patients volontaires.  Le coût est estimé à 3 millions d'euros qui devraient être obtenus par les grands organismes d'aide à la recherche.

Comment en faire partie ?

Il faut savoir que des personnes se battent depuis très longtemps pour l'association, elles ont investi beaucoup de temps, d'argent et d’énergie..elles seront bien-sûr prioritaires..
Il faut voir cela un peu comme une bourse au mérite.
Bien sûr si vous avez 365000 € vous passez prioritaire !

Je conclurai par cette belle phrase façon JFK

Ne vous demandez pas ce que l'association peut faire pour vous mais, demandez-vous plutôt ce que vous pouvez faire pour l'association !

Sexualité

Récupération sphinctérienne

Définition : Relative à un sphincter, muscle en forme d'anneau qui ferme ou resserre un orifice du corps.

Les 2 sphincters qui nous intéressent sont le sphincter anal et urinaire

Récupération sensitive

La récupération sensitive concerne les sensations épidermiques, les connexions neuronales étant rétablies. Elles concernent évidement les organes sexuels, permettant une vie amoureuse normale.

 

 

 

faire un don à Neurogel en marche

Nous souhaitons promouvoir cette nouvelle voie thérapeutique par la réalisation d'un essai clinique sur l'homme afin de redonner des fonctions motrices, sphinctériennes et sensitives aux blessés de la moelle épinière. Neurogel en marche est une association reconnue d'intérêt général dont le projet est de faire remarcher les handicapés moteur. Neurogel en Marche, composée de paraplégiques et de tétraplégiques, recueille des dons et travaille avec les chercheurs scientifiques sur les lésions médullaires. L'atteinte de la moelle épinière chez les paralysés n'est pas irrémédiable et grâce à la découverte du Neurogel par le professeur Woerly dont l'Association Neurogel détient les droits, tous les espoirs sont permis. L'association Neurogel en marche peut espérer faire des essais sur l'homme un jour mais il faut encore des financements. Faire marcher les handicapés moteur, les paraplégiques, les tétraplégiques est à notre portée. Aidez nous par un don à financer l'essai sur l'homme paralysé.