Association de handicapés moteur pour la recherche

Tout le monde râle parce qu’il ne se passe rien, que la recherche n’avance pas, que l’état de fait rien. Vous avez raison, on laisse les handicapés moteur dans leur fauteuil et on a vraiment l’impression que rien ne se passe. Ici, on vous donne des pistes de réflexions et nos idées sur le sujet

On n’est pas d’accord

C’est vrai, personne n’est content, il ne se passe rien, la recherche n’avance pas pour les handicapés moteur. Les paraplégiques et les tétraplégiques restent dans leur fauteuil et rien n’est fait pour eux. Auront-ils l’espoir un jour de remarcher ? Et même, si remarcher est un trop grand rêve, serait il juste possible que les paraplégiques et les tétraplégiques retrouvent de la sensibilité ou de la motricité. Déjà ça, ça serait pas mal. Tout le monde râle parce qu’il ne se passe rien pour les handicapés.

Neurogel pour la recherche

La seule association qui oeuvre pour la recherche et la finance, c’est l’association Neurogel en Marche. A la télé il y a de grandes émissions avec le téléthon pour financer la recherche et les chiffres annoncés de dons récoltés font réfléchir. Moi, ça me fait rêver mais je ne donne pas un centime au téléthon car j’oeuvre pour Neurogel en marche.  Je ne suis pas handicapée mais je suis bénévole à l’association Neurogel en Marche. Et de l’intérieur de l’association,  j’ai bien compris pourquoi le projet est viable et  quels sont les 2 freins à son développement.

Neurogel à l’Elysée

Le Président  de l’association Jean Lux Gay a été reçu en 2007 à l’Elysée pour présenter le projet. Peut être n’êtes vous pas au courant de toutes les démarches qui ont été faites jusque là mais elles sont nombreuses. Les membres du bureau se battent depuis des années pour faire aboutir le projet. Les membres du bureau ont été accueillis avec bienveillance par les membres du gouvernement et on obtenu le soutien pour continuer le projet.

Mais connaissez vous, la question incontournable qui est un 1er frein ?

Qui sont les membres de l’association neurogel ?

C’est vrai ça, qui est l’association Neurogel ? Combien y a t il d’adhérents ? Ses adhérents sont ils des valides ou des handicapés ?

Répondez à cette question et vous saurez si nous pouvons être pris au sérieux. Et oui, l’association Neurogel et les bénévoles qui se battent pour faire aboutir le projet sont pour la plupart des personnes valides touchées par le handicap via un proche, un membre de la famille. Quand vous adhérez à l’association, vous demande t on si vous êtes valides, paraplégiques ou tétraplégiques ? Non, on ne vous demande rien.

Cmbien y a t il  de paraplégiques et de tétraplégiques en France ? A ce que j’ai pu trouver, s’il y a 40 000 paraplégiques en France (sans compter les tétraplégiques), il n’y a pas autant d’adhérents dans l’association.

Donc, pour le gouvernement, la question se pose, l’association neurogel en marche n’est pas représentative des handicapés ayant une lésion de la moelle épinière. Ça, c’est la 1ère des choses qui sont un frein à ne pas être reconnue des pouvoirs publics.

Et par ailleurs, dans les bénévoles de l’association, il y a beaucoup de valides … Est ce que ça rend crédible si les handicapés ne se bougent pas pour Neurogel ? Bon, vous savez ce qu’il vous reste à faire … Adhérez à l’association et aidez nous pour être encore plus fort. Il ne suffit pas d’attendre pour que ça évolue.

Une association d’handicapés qui s’unit pour la recherche

Premier frein. Connaissez vous une association d’handicapés moteur, blessés médullaire qui réclame au gouvernement des financements pour la recherche ? Allez réfléchissez bien ! Quelle est l’association de paralysés en France qui demande des financements pour la recherche pour les lésions médullaires ?

Alors, alors, vous me répondez quoi ? Vous séchez sur la question ? Je vous donne la réponse : il n’y en a pas !  Vous n’avez aucune association, aucun groupe d’handicapés moteur qui se soit uni pour réclamer de pouvoir remarcher. des associations de handicapés, il y en a bien sûr …. pour demander plus d’accessibilté, pour demander plus d’allocations …

Mais une association représentative des blessés médullaires qui réclame que l’état soutienne de la recherche pour remarcher, ça n’existe pas. Alors pourquoi voulez vous que l’état se bouge ?  Vous ne pouvez pas vous levez et marcher mais l’état ne bouge pas, lui non plus. Il fait comme vous, statique dans son fauteuil !

Donc, vous savez ce qu’il vous reste à faire ? Créer une association représentative des handicapés moteur lésés médullaire, donc avec des milliers d’adhérents pour réclamer à l’état de remarcher un jour.

Ou adhérer à Neurogel en Marche pour que nous soyons plus fort et arriver ainsi à mettre le projet en route

Un parrain pour la recherche

Et oui, notre 2ème frein, c’est le parrain … inexistant. Dans toute association qui a besoin de récolter des fonds pour mettre un projet en place, il faut de la médiatisation. Pour de la médiatisation, il faut un parrain qui soit médiatique, qui passe à la télé et qui parle du projet. Mais voilà, à Neurogel c’est une petite poignée de bénévoles qui travaillent. Pendant que Pierre (le président en place) se bat pour le projet neurogel 2018 a cherché des financements, que nous essayons de médiatiser la recherche de dons via les boucles du coeur Carrefour, pendant que Pierre est en relation permanente avec les chercheurs du monde entier, avec les neurochirurgiens chinois, pendant que Fred met constamment le site Neurogel à jour et que d’autres comme Murielle et moi tenton de faire de la communication, il n’y a plus personne pour chercher un parrain.

Et l’histoire de neurogel est tellement compliqué à comprendre pour un néophytes qu’on ne trouve pas un parrain comme ça. Car pour parler de Neurogel il faut vraiment être fort pour répondre à toutes les questions qu’un parrain médiatique pourrait se poser.

des tentatives d’approches de personnalité ont été faites mais il nous faut trouver un bénévole qui ne s’occupe que de ça : trouver le parrain qui pourra faire parler de nous et fera que l’histoire s’écrira avec un grand H.

Vous n’avez pas envie de nous cherche un parrain ? Heuuu, il ne suffit pas de donner des noms de personnalités, hein. Ca c’est un jeu trop facile ! non non non, le jeu, c’est de comprendre Neurogel, d’en faire une synthèse dans un langage simple pour des personnes qui ne savent même pas ce que veut dire « lésions médullaires » et ne font pas non plus la différence entre « moelle épinière » et « moelle osseuse ». Et une fois ce petit travail fait, taper à toutes les portes …. les portes des personnalités connues.

On a déjà essuyé quelques refus, mais un dossier bien préparé avec un caractère un peu têtu pour y arriver, ça doit marcher. Y’a pas de raison, les autres associations y arrivent pourquoi pas nous.