Murielle Bénévole depuis 2014

Je suis Murielle, maman de 48 ans  j’habite dans la région bordelaise.  Je travaille comme approvisionneur dans l’industrie Aéronautique.  Mon quotidien consiste à fournir des éléments de câblage qui permettent à la fusée Ariane de partir dans l’espace. Mais dés que ma journée de travail est finie , mes préoccupations de maman reviennent au premier rang.

J’ai 2 garçons Benjamin 22 ans et Guillaume 20 ans , ils ne vivent pas à mes côtes mais resteront ma raison de vivre et d’agir.

J’ai toujours été active dans des activités associatives et je n’imagine pas rester passive et encore moins aujourd’hui que l’association Neurogel en marche à besoin de moi.

Mon Histoire et celle de Benjamin – Printemps 2014.

En juin 2014 mon fils aîné Benjamin fête l’anniversaire d’une amie entourés de nombreux copains,  La soirée est festive dans une maison agrémentée d’une piscine.  La nuit est longue et les jeunes s’amusent . Benjamin n’est pas du style « marmotte  » et n’ira pas se coucher. Au matin il continue à sauter dans la piscine., jouant avec sa copine brutalement il se retrouve privé de l’usage de ses jambes et de ses bras.

Les jeunes sortent Benjamin de l’eau , les pompiers arrivent et le transfèrent au CHU

Nous ne saurons jamais comment la blessure est arrivée….chute, coup ? L’expertise de l’assurance n’arrive pas à trouver de responsabilité et refuse toute indemnisation !!!

Notre vie a basculée le premier jour de l’été quand les médecins nous ont annoncé le terrible diagnostic : la tétraplégie .

Benjamin entre en centre de rééducation remontait le moral à tout le monde. Il se bat pour récupérer le maximum de moyen, redevient autonome, vit seul dans un nouvel appartement.

Il nous transmet sa force, nous n’avons pas le droit de rester à nous lamenter !

Etre à coté de notre fils – Impuissants- Que faire ?

Bien sur que ma première préoccupation fut d’accompagner mon fils dans son quotidien et d’espérer le maximum de récupération physique.

Mais passée la période d’espoir j’ai voulu savoir ce que la science pouvait apporter aux gens touchés par le handicap moteur.

J’ai cherché les avancées médicales sur internet, à l’étranger mais aussi en France . Je suis tombée sur le site de Neurogel en Marche qui m’a semblé le plus prometteur .  J’ai tenté de trouver des contacts via Facebook mais voyait que la page n’était pas très active. Par la page internet de l’asso, je suis rentrée en contact avec Fred, webmaster , qui m’a confié la mission de saisir la liste des adhérents de l’association dans un nouveau site internet. Puis Il m’a rapidement mis en contact avec Sylvie avec laquelle nous avons décidé de prendre en main l’animation de la page facebook.  (Outil indispensable en ce 21ème siècle !)

L’aventure de communication active pouvait commencer.

2018 – Une année des grands espoirs

Cette année, l’association Neurogel annonce la nouvelle que toute le monde attendait, : après les essais sur les animaux, elle recherche 6 patients pour une opération de la moelle épinière. ..Et je suis contente de faire partie de l’aventure.

Je vais continuer « à mon petit niveau » de donner de mon temps pour chercher des financements, communiquer sur ce beau projet.

Et vous ? Que voulez vous faire  ?

  • Nous rejoindre ? 
  • Nous aider dans la communication ?
  • Donnez du temps ponctuellement ?
  • Financer nos opérations ?

On attend toutes les bonnes volontés …Venez .