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bonjour tt le monde
ca fait plaisir c'est une bonne nouvel j'espere que tt ce passera bien par la suite et que ca permette d'accelere les choses .

Bonsoir,

aucun frein à main, la publication est terminé et le Dr Decherchi est entrain de la proposer aux éditeurs de revues spécialisées.
Ensuite elle doit passer devant un comité de lecture pour complément ou pas. Et enfin elle sera disponible et lisible par tous.

jl gay

Bonsoir,

A on une idée de la date estimée pour la publication de l'étude Préclinique réalisée en ce moment par le professeur Decherchi à Marseille, et sait on d'ores et déja si ces essais ont été concluents ?
Il me semble que ces résultats auraient du être publiés il y a quelques mois déjà. Quelqu'un aurait il encore tiré le frein a main !

Merci

bonsoir,

qu’entendez vous par l'avancer reel du dossier ?
et quels types d'informations attendez vous ?

merci

jl gay

bsr malgré tou nos echange j trouv ke l'on reste encor peu imformer de l'avancer reel du dossier

Salut Pistol,
Toutes les claques qu'on prend sont inadmissibles. Et pourtant...
Ma femme a demandé le divorce tout récement, je suis cloué au lit avec des escarres, et j'ai cette putain de paraplégie a combattre. Aujourd'hui, je suis au fond du fond du trou, mais je sais que je vais relever la tête, demain, après demain, parce que l'être humain est fait comme ca. Et toi aussi tu vas trouver le courage d'avancer, même si maintenant tu n'y crois pas.
Je t'ai parlé de lumière, on la reverra un jour, peut être pas aussi brillante qu'espérée, sous une autre forme, et avec elle un peu de chaleur. La vie est injuste, cruelle, sans pitié, mais elle est belle aussi et elle peut apporter du bonheur la ou on ne l'attend pas.

espères pour moi, j'espère pour toi, et garde foi en l'avenir, digne compagnon d'infortune.

Bonjour J.Luc,
Et bien le fait que vous me demandiez quel était le nom de ce chirurgien qui utiliserait le Neurogel,suivit d'un commentaire de Pion qui abondait dans le même sens en étant étonné de ce que j'avais dit.Je voulais seulement savoir si l'utilisation du Neurogel était restreinte,ou si le partage de résultats était bienvenu et essentiel pour le bien-être de l'ensemble des paraplégiques.
Merci Alain,ton commentaire m'a tiré quelques larmes..encore.Sauf que si tu connaissais mon parcours tu dirais sans doute que cette dernière claque sur la gueule était bien superflue.J'ai passé 5 mois en institutions de soins de santé,j'ai brûlé les étapes pour revenir à la maison,je me bats encore pour garder un semblant de vie,mais quand on a toute une vie derrière soi,c'est pas facile.Et je me dis aussi qu'à mon âge,je risque de passer en dernier...

Merci mon ami, je vais me battre encore un peu...

Bonjour pistol,

Vous avez cité le nom de votre neurochirurgien et ?
Que doit on faire, dire ? Je ne comprends pas votre commentaire.

Ensuite être adhérent suppose que vous adhériez au projet associatif et
au moment de l'essai nous informerons les adhérents de l'association. Ensuite les volontaires me répondront et le Neurochirurgien décidera en fonction du dossier médical.

Enfin j'ai déjà annoncé qu'il est impossible de donner des réponses sur un cas médical précis.


A bientôt

jl gay

Salut ami canadien,
Moi ca fait 8 ans. Dès le début, j'ai assisté a des conférences, ou l'on parlait des progrès de la recherche.Ces progrès ont été énormes ces dernières années, et jamais on a été si proche d'un aboutissement. Mais voila, c'est pas nous, pauvres ames en peine qui avons les clés du camion (d'ou mon coup de gueule) Alors que peut on faire ; des pétitions? des manifestations? des dons?
Il faut bien sur garder espoir, mais pas que. Il faut aussi vivre le présent, faire le maximum possible, aller de l'avant. Je sens en toi quelqu'un de désespéré. Quand un valide me parle comme ca, j'ai envie de lui tordre le cou et je rêve de lui mettre un coup de pied au cul, mais la c'est un compagnon d'infortune qui te le dit, bats toi.
Un jour la lumière reviendra
Courage

Salut Alain,
Des questions,sans réponse le plus souvent.La recherche avance,mais comme je dis...passons à l'action,je suis certain qu'il y a plein de volontaires..moi le premier.L'espoir me garde en vie encore,malgré tout,et cela ne fait pas deux ans encore..mais à 58ans je n'ai pas de temps à perdre.
Quand il manque un bout de la moelle 9 10 11 12 est-il possible d'utiliser neurogel ? Quel soutien utiliserait-on?
Bonne journée.. Pierre

Alors ça fait plus d'une semaine que j'ai cité le nom de mon neurochirurgien...est ce que je peux être tenu au courant de la suite? Deuxièmement si je deviens adhérent est ce que j'ai droit à certains privilèges,même si je suis canadien?

Merci,Pierre

Tout à fait !
Je viens de t'envoyer un mail...
Au plaisir, si ça te tente...

Salut pion (?!),
Je pense que c'est pas le bon forum pour discuter de nos "petits" soucis de santé.
Si tu veux echanger dis mois sur quel site, j'irais voir.
Slt

Bonjour Alain (du 64 je suppose !)
Et bienvenu dans la tribu "Neurogel".
Comme toi, je suis atteint au même niveau : compression L1 mais "seulement" depuis 3 ans (presque jour pour jour 9 janvier 2009).
Pas trop connu de problèmes d'escarres ni infections urinaires mais complètement "rongé" par des douleurs neuropathiques depuis plus de 2 ans...
A te lire !

Bonjour,
Nouvel adhérant ,48 ans, para depuis 8 ans
Je suis les evolutions de tous les programmes de recherche depuis mon accident et je suis toujours aussi sidéré par la lenteur de l'evolution.
Non pas de celle des chercheurs qui font un travail remarquable, mais qui, maleureusement, passent certainement plus de temps en démaches pour convaincre les politiques, que de travaux en laboratoires.
Quand je dis politique, je devrais plutot parler de lobby de la part des industries pharmaceutiques (personellement je "coute" près de 1000€ mensuel à la sécu en matériel de soins divers, quand je n'ai pas de compliquation genre escarre ou infection urinaire). Alors pourquoi diable se priverait on de cette manne financière que nous représentons
Mais comme toute personne handicapée, c'est l'espoir qui me fait avancer. Alors j'ai adhéré à l'association, je ferais un don demain. Et je rêve, comme chaque handicapé d'être l'élu des tous premiers essais clinique sur l'homme.Mais que pesent nos rêves et nos espoirs devant la toute puissance de la vénalité de ce monde ?
Question : peut on appliquer le Neurogel sur une lésion (compression) basse au niveau de L1, limite queue de cheval ?

Merci de m'avoir lu, A bientot

Oupsss,j'espère de ne pas mettre personne dans l'embarras.Quand j'ai fait une demande d'autorisation pour un essai clinique,c'est justement pour permettre à mon chirurgien le Dr Jean-Marc MacThiong l'utilisation en partie du neurogel,pourtant ce n'est pas la première fois que j'en parle ici ??? Je ne suis pas au fait du parcours du neurogel dans sa totalité,ni des raisons qui ont retardés en 1999 les essais cliniques avec un être humain...mais j'essaie avec mes maigres moyens de déranger quiconque pourra permettre cet essai clinique. J'essaie de garder espoir.Merci, Pierre

Merci Jean Luc de poser la question car c'est vrai que, connaissant globalement le "parcours" du neurogel, la phrase de Pistol m'a quelque peu étonnée... 0_0... !

Bonjour,

De même je souhaite une excellente année 2012 à tout le monde.

Pistol je suis intrigué par ce que vous dites : "Je ne veux en rien dénigrer le neurogel car c'est ce que mon chirurgien utilise pour ses recherches"

S'il vous plait quel est le nom de ce chirurgien qui utiliserai le Neurogel ?

Merci

jl gay

Oui,une Bonne Année 2012 à tous.
Je ne veux en rien dénigrer le neurogel car c'est ce que mon chirurgien utilise pour ses recherches,mais que dire des avancées israéliennes du Dr.Shimon Rochkind et aussi sa façon de redonner tonus à la masse musculaire perdue?
Tout cela pour que je ne perde pas espoir. Merci Pierre

Merci de l'info Pistol !
Comme quoi, ici et là... Ça avance...
Bonne fin d'année 2011 et le meilleur à venir pour 2012 !

Bonjour, qu'en pensez-vous?
La Dre Eve Tsai(neurochirurgienne Institut de recherche de l'hôpital d'Ottawa,Canada) a aussi formé un groupe de recherche multidisciplinaire qui s’intéresse principalement aux cellules souches, à la nanotechnologie et au génie tissulaire pour réparer la moelle épinière. Le groupe a créé des structures en forme de tube pour aider à stabiliser les zones endommagées de la moelle épinière et à stimuler leur régénération. Les résultats obtenus en laboratoire sont prometteurs. Lorsqu’elle aura approfondi encore davantage ses recherches, la Dre Tsai espère pouvoir tester ces structures en tube sur des humains

bsrr tous l monde le dernier commentaire remonte deja a 1 mois pasééé ...... on en n'ai ou ??? TENER NOU O COURAN D LEVOLUTION DU PROJET SVPPp ............

Bonjour,
Merci,Jean-Luc, d'avoir pris le temps, malgré une frustration évidente et légitime, de faire le point en ce qui concerne le dossier sur l'utilisation du neurogel à des fins cliniques pour la guérison de la paraplégique entre autre chez l'humain.
De mon côté, je suis toujours en attente d'une réponse de Santé Canada.
Merci encore, bonne journée, Pierre

Bonjour,

Je comprend fort bien votre attente pistol mais je pars du principe que la communication pour ne rien dire ne sert à rien. Je l'ai écrit et c’est ma façon de faire.
Nous sommes dans l'attente d'une réponse de :

-Garche,
-Biopole de Poitiers,
-CIT de Bordeaux - la fondation "opale"

De plus nous sommes toujours en contact avec des pays étrangers.

Enfin la publication du Dr Decherchi est devant le comité de lecture et si on ne lui demande pas trop d'informations supplémentaires sa publication devrait sortir avant la fin de l'année.

Comme vous le voyez personne n'est pressé pour nous aider surtout en France. Comme d'habitude les politiques s'en foutent et la sous ministre en charge du handicap encore plus.
En ce qui concerne l'étranger il faut le financement

Je revendrais sur tout ceci plus précisément très bientôt

Jean-Luc Gay

C'est spécial finalement... ce blog.Ou bien c'est comme certain forums..où une grande partie des participants sont seulement voyeurs !!! Ici on voit Fred, Pion,Dakkar,nico74 et moi !!! De plus c'est comme si les personnes responsables ne trouvent pas nécessaire d'informer les gens.Ça m'a fait du bien de me défouler un peu dans le respect.Tous les moyens sont bons pour garder espoir... Dernièrement j'ai écrit au ministre de la santé..fédérale pour demander des autorisations pour une chirurgie.J'ai fait pareil au niveau provincial qui était intéressé mais qui a dit que je devais m'adresser au niveau fédéral.J'attends une réponse. Merci, bonne journée, Pierre

Bonjour à tous,
L'hiver est presque à nos portes... je trouve triste de ne pas donner plus d'informations aux personnes concernées par les résultats et les avancées du neurogel...Excuses-moi pour l'orthographe Frédéric.
Bonne Journée, Pierre

Oui,merci Frédérique,
Je ne sais pas quelles répercussions cela peut avoir de ce côté-ci de l'Atlantique,car comme je l'ai écrit plus tôt,mon chirurgien m'avait affirmé que ses études pré-cliniques avaient été concluantes.
Ici il y a le palier provincial du gouvernement et fédéral aussi,je m'étais adressé au palier provincial pour une demande d'autorisation de chirurgie avec le NeuroGel..On m'a dit être conscient des avancées du NeuroGel..mais que dans un cas d'essais clinique,le projet devait être soumis au palier fédéral.Ma prochaine étape...L'esoir me tient en vie...mais pour combien de temps...
Merci encore Frédérique pour ce message d'espoir.
Pierre

Eh bien bravo !
En voila une bonne nouvelle...
Bonne suite à toute l'équipe !
Bye !

bonjour
merci pour cette reponse en espérant que le temp joue en notre faveur

Bonjour à tous,
Nous sommes dans l'attente de la publication des résultats de l'essai préclinique du docteur Decherchi.
Ce n'est plus qu'une question de semaines et nous vous tiendrons au courant.
C'est la publication de ces résultats qui déclenchera tout le processus des futurs essais sur l'homme.
Et pour répondre à nico74, nous sommes en relation avec l'IRP.
Frédéric JOUAN

Bonsoir Monsieur,

Je vous ai contacté au mois de juin au sujet de mon ami ayant subi un très grave accident de moto depuis il est dans un lit avec selon les médecins aucune chance de remarcher.
Je vous pose la question que tout le monde doit vous poser : A quand l'essai sur l'homme? Et comment se porter volontaire pour cette opération?
Nous comptons, comme beaucoup de gens, sur cette opération.
Merci

slt tt le monde
il y a en suisse une asso la fondation internationale pour la recherche en paraplegie ( I.R.P) qui s'investie enormement ds la recherche ,avez vous des contact avec cette asso ?
ou est il possible pour neurogel et L,I.R.P de partager leur travail afin d'en tirer le meilleur.
est ce que je me suis bien fait compris ? ;o}

quelles sont les avançées concernant les essais cliniques, je remarque que les élus ne se cassent pas la tête pour le bien-être des handicapés, des handicapés en pleine forme ne vont rien apporter au système

ke spass t_il a garche jean luc gay et kel news peu tu nous apporter ??

Mais qu'est ce qui se passe...??? Parce que c'est les vacances???? Bizarre ,je ne peux oublier ma condition..alors s'il y a encore quelqu'un qui aimerait que la science avance..faites-moi un signe.Merci, Pierre

Je sais qu'il est un peu tôt pour l'automne...mais le printemps est loin derrière, je crois...alors quelqu'un a un Scoop pour les essais pré-clinique??

Je sais que tu es probablement très occupé Jean-Luc,mais j'aimerais savoir si c'est possible,si tu as pu contacter le Dr Reis et s'il t'a donné son opinion quant à ma condition. Merci,bonne journée. Pierre

Je ne comprend pas lorsque l'on parle d'essai pré-clinique sur des rats.Ici au Québec mon chirurgien m'a affirmé que l'on était rendu plus loin que le chat, ils ont performé une chirurgie avec un porcelet et une brebis qui s'est avérée convaincante et ils se préparaient à une chirurgie avec un gros porc,mais étaient à la recherche d'un endroit pour la convalescence.A 58 ans c'est l'espoir qui me tient en vie...mais pour combien de temps !!!
Merci, Pierre

Déjà un an le 3 juin que je suis prisonnier de ce fauteuil, à faire des cathétérismes toutes les 4 hres et des curages au 2 jrs...c'est pas humain.Sur le site handicapepasbete.com il y a un article paru le 3 juillet 2011 qui parle d'un premier essai clinique utilisant des cellules souches,mais la blessure ne doit pas être agée de plus de 7 à 14 jrs.Mon espoir se dirige donc vers le Neurogel en espérant que l'état de l'enveloppe ne soit pas un problème.Merci d'être là et de me donner espoir.

bonjour dakar j avais vue des article sur cet homme qui a pus recuperer un peu grace au stimu mais pour ce qui est de sa lesion apperament elle n etait pas complete aux cas ou car d un article a un autre les version differe , d'ailleur en parlant de ca je me rapelle il y a peu je sui tomber sur un article sur le neurogel mais ne c plus quel site il pretendait que les essai sur l homme etait en train de se faire plus ou moin bref c pour dire.

oui jai vu ke en amerique ds l'etats de kentuky un hommes avec la moelle epiniere sectionner parvien a remarcher grace a une stimulation elctrique peridural pk ne pa combiner le neurogel a cette nouvelle avancer tech0nologique

Bonjour,
Les publications sont attendues pour l'automne.
Elles seront publiées dans des revues scientifiques.
Vous serez prévenus.
Fred

jai ne pa encor vu de de publication mediatik o niveau du neurogel alor kon nest a la fin du premier semestre .alr les test son t-il positif ou non . expliker moi clairmen la situation

OUPS en faite y a plus simple clique simplement sur faite un don dakar :o)

bonjour dakar
pour l adhesion tu vas sur la page d acceuille tu met le curseur sur financement et tu clique sur comment vos dons sont utiliser ,ensuite sur soutener l association qui est ecrie en bleu ,et ensuite tu clique sur formulaire papier adhesion don qui est en vert .
voila voila ; en esperent avoir ete claire y a peut etre plus simple ;o)

heu kommen je peu etre adherant de l'association ???

dakar,

l'état finance la recherche clinique par l'intermédiaire du PHRC (programme hospitalier de recherche clinique). un promoteur institutionnel qui souhaite mettre en place un essai clinique doit demander un financement au PHRC.

Les résultats du Dr Decherchi seront positifs. Attendons de voir si Garche ou Poitiers sont intéressés par la mise en place d'un essai clinique.

Nico, pour les adhésions et dons tu recevras un courrier de remerciement.


A bientôt

jl gay

Bonjour,
En effet, la publication des résultats de l'essai préclinique, ainsi que le partenariat avec un CRO va nous permettre d'obtenir des aides conséquentes.
C'est expliqué sur cette page.
Fred

g cru comprendr ke si les resultat des essai pré-clinique etai positif l'Etat aurai pu debloker d fond pr l'association

bonjour
non c etait pas pour le recu fiscal , je pensai que l adresse mail vous servais aussi pour confirmer que vous avier bien recus le ou les courriers pour les adhesions et don.

Bonjour,

Dakar, l'association ne pourra jamais seul financer l'essai clinique c'est pourquoi nous rencontrons des promoteurs institutionnels. Dés que l'expert comptable aura valider les comptes vous pourrez les consulter en ligne.

nico, ne parles tu pas plutôt de reçu fiscal ?

dis moi

A bientôt

jl gay

bonjour , a moin que je perd la tete , il me semble que je n est pas recu le mail de confirmation pour l adhesion .
c est normal ?

a quel niveau en somme nou pr lessai clinique J-l gay

Tout d'abord je tiens à te remercier Jean-Luc pour ces précisions.Quand j'ai fait ma chute j'ai atterri dans une vieille haie de cèdres et je pense que c'est un gros moignon sec qui a sectionné complètement ma moelle.De retour des soins intensifs,j'ai fait une paralysie faciale de type Bell,que l'on croyait,mais j'ai paralysé des deux côtés et cela s'est résorbé mais j'ai commencé à avoir des maux de têtes affreusement douloureux,le Doc MacThiong a découvert à la suite d'un scan que mon cerveau continuait de produire du liquide céphalo-rachidien et j'ai dû adopter une position horizontale pour 7jrs suivi d'un rétablissement 10degrés par jour.
Merci, Pierre

Pstol,

La moelle épinière est entouré par 3 méninges : pie mère, arachnoïde et dure mère. A l'heur actuel ton liquide céphalo rachidien et ta moelle sont protégé et c'est l'essentiel.
Je pense que l'on peut greffer alors le Neurogel mais je poserai la question au Dr Reis.
néanmoins j'imagine qu'il aura besoin de compléments pour répondre

jl gay

Mais si la dure-mère spinale est déchirée sur la circonférence..comment on procède pour soutenir le NeuroGel en place ?

Merci, Pierre

merci pour vos reponses c vrai que j avais pas penser a cette fameuse cicatrice
merci

Bonjour,
Oui, c'est exactement cela. Vous pouvez le vérifier à l'adresse suivante, dans l'article consacré aux populations cibles.
Fred JOUAN

Nico,

C'est exact.
L'essai clinique aux EU avec des cellules embryonnaires sur les lésions aiguës avait comme critére que les patients soit accidentés depuis au maximum 14 jours. Après se forme la cicatrice gliale.

La philosophie du Dr Woerly était d'attendre 1 an après la lésion afin d'attendre une éventuelle récupération naturelle.

A bientôt

jl gay

Ok, c'est fait, merci. J'avais pas vu le moteur de recherches... Oup's !
Sinon, c'est sympa, effectivement, et je l'avais d'ailleurs déjà vu il y a qq temps...
Bye !

bonjour pion
fait une recherche en tapant
un fauteuil roulant pas comme les autre et l adresse du site ca devrai aller mieus

si g bien compris aigue pour lesion recente et chronique pour ancienne

Bonjour Nico,

Qu'appelle tu lésion récente ou ancienne ?

jl gay

Bonjour Nico !
Suis allé voir sur le site d'Alsace20.fr mais pas trouvé le lien pour accéder à ce que tu évoques...
Si t'as plus de précisions, le lien direct de la page... Merci !
Sinon, par rapport à ta question, désolé, pas du tout qualifié pour te répondre...
Bon courage à toi !

bonjour
je vient de voir un para en france qui a fabriquer un fauteuil qui est vraiment bien je trouve et je me permet de donnez le lien pour voir la video
un fauteuil roulant pas comme les autre www.alsace20.fr
ensuite une ptite question :o)
que la lesion soit recente ou ancienne le principe pour opere est le meme avec le neurogel ; quel sont les facteur qui font la difference ?
heu jc pas si jme sui bien fait compri ;o)

Bonjour à tous,
Je sais bien qu'il ne faut pas lâcher...mais c'est tellement difficile,En plus d'être cloué dans ce fauteuil,il y a les cathé aux quatres heures et le curage aux deux jours. Je croyais avoir trouvé la solution pour ma dure-mère qui était déchirée en suggérant le Neuro Patch, alors mon chirurgien m'a dit qu'il utilisait déjà ce produit mais que ma dure-mère était déchirée sur la circonférence...une autre claque sur la gueule!!!!Je continue mes recherches,bonne journée, Pierre

Bonjour FABC,

D'après moi, une intervention avec le Neurogel comporte des risques qui ne sont pas négligeable surtout si vous marcher. Il faudrait peut être que vous envisagiez d'autres thérapeutiques comme les cellules souches, le laserponcture...

Mais comme je l'ai déjà écrit, donner un avis médical est plus qu'aléatoire n'étant pas médecin.

Pour répondre maintenant à Dakar, le Dr Pinet est français, Mme Sykova est tchèque et le Dr Reis est portugais.

A bientôt.

JL GAY

bonjour à tous,

Ma moelle épinière a été atteinte m'obligeant à me sonder toutes les 4 heures et j'ai des difficultés à aller à la sel. De plus, mes orteils se sont recroquevillé surtout au pied gauche. J'ai d'ailleurs subi une intervention par arthrodèse pour pouvoir marcher.

Je voulais savoir si le neurogel pourrait me guérir de tout ça.

Merci d'avance.

bonjour à tous,

quel sont les origines du Dr Pinet ,de Mme Sykova et du Dr Reis ?????

Bon alors voilà pour mes nouvelles du Québec,
J'ai vu mon chirurgien hier le Dr Jean-Marc MacThiong,je dois dire que j'étais content car j'avais une lettre de l'attaché politique du ministre de la santé provinciale en regard à ma demande d'autorisation de traitement relatif à ma paraplégie,qui me disait que mes propos avaient été lus avec intérèt et fait l'objet de leur profonde considération.Un suivi doit être fait.Bon voilà que mon chirurgien me dit qu'il ignorait si l'état de mon enveloppe gliale était en assez bonne condition pour y insérer le NeuroGel adéquatement....D'un autre côté il m'a dit que lui et le Dr Stefan Parent étaient à préparer une chirurgie avec un gros porc..restait à trouver un endroit pour la réhabilitation.J'essaie de garder espoir. Pierre

Bonsoir,
Merci Jean Luc pour toutes ces précisions.
Si besoin, je suis actuellement suivi par le CHU de Poitiers par le Dr Rigoard pour Stimulation magnétisme "trans-crânienne" et électrostimulation pour tenter de résoudre mes foutues douleurs neuropahiques...
Donc, si utile, je peux me transformer "physiquement" en interloculteur-porte-paroles de l'assoc pour véhiculer quelques propositions que ce soit...
Bien à vous tous !
Fabrice Pion.

Bonjour,

Nous attendons plusieurs réponses en vue de la mise en place d'un essai clinique de la part de : Mme Sykova, du Dr Pinet, ainsi peut-être que du Dr Reis.

Pourquoi ? Nous avons rencontré l'équipe du CIC de Garches qui compte aujourd'hui étudier tous les documents scientifiques concernant le Neurogel avant de se prononcer sur leur engagement dans notre projet. Nous attendons aussi une réponse du biopole santé de Poitiers.

Après leurs réponses, nous déciderons de la suite à donner à notre projet. Quoiqu'il en soit, les chercheurs que je vous ai cité plus haut ont la ferme intention de tester le Neurogel dans leur pays.

Enfin, et c'est très important, nous attendons bien sûr, la publication du Dr Decherchi sur les blessures aiguës. Suivra plus tard, une publication sur le modèle chronique. Sans en dire trop, les résultats sont pour l'instant positifs.

Voilà en résumé la situation mais j'y reviendrai plus en détail prochainement.

A bientôt.

Jean-Luc GAY

dsl escuser moi d'etre ossi persistan mai jatten une reponse de Mr JEAN LUC GAY

un ptit coucou j'espere que tout va bien bon courage a tous , tcho

Bonjour,
Où nous en sommes... ?... Ce n'est pas à moi de répondre car hélas, je ne suis pas dans le cercle des "décideurs" de l'asso, mais, une chose est sûre, j'ai l'intime conviction personnelle que, comme le soulignait Jean Luc récemment, ça avance dans le bon sens...
De plus en plus de médias évoquent des avancées dans ce domaine scientifique et même si ce n'est pas Neurogel qui y est spécifiquement cité, ça ne peut que contribuer à amplifier le débat là-dessus et pouvoir saisir "notre chance" le moment opportun...
Moralité : continuons à battre la campagne, c'est un des meilleurs moyens pour arriver à convaincre les "instances" concernées afin d'assoir définitivement notre crédibilité... !
Bonne lutte à tous !
Fabrice Pion.

je voudrai savoir ou en some nous a cette periode de l annee

Hello,moi j'habite de l'autre cote de l'ocean et je connais et suis inscrit a neurogel en marche.Seul hic,je ne pense pas qu'on va m'inviter pour une chirurgie...dommage.Mais si les resultats sont partages dans le domaine scientifique et non comme ce doc au Indes,alors j'ai espoir d'en profiter.Ciao et bonne journee. Pierre

Bonjour,

Ce n'est pas une question bête mais destiné à une voyante.
Je plaisante. Il se peut ou pas que les cellules souche servent au traitement de la paraplégie. Ce qui est à peu prés sur c'est que nous aurons besoin d'une combinaison médicamenteuse pour un traitement complet et efficace.
Une chose est sûr, plus de 50% de la récupération proviendra de la physiothérapie.
Quant à la question de la reconnaissance de l'association, je pense que comme pour toute découverte on en reparlera dés la mise en place de l'essai.
Néanmoins je trouve que beaucoup d'articles et émissions télé ont évoqué le Neurogel.

A bientôt

jl gay

bonjour; l'asso na pas l'air plus connu que ca est ce que c'est voulu et vous atendez d'avoir les argument qui fera que enfin le neurogel sera et je l'espere la solution et boum tout s'enchainera enfin ?

bonjour dsl si c est une question bete mais on entend parler des cellule souche a toute les sauce et comme quoi ca a un potentiel enorme mais est ce qu a ce jour il y a ne serai ce qu un traitement viable et reconnue avec les cellule souche ?

Bonjour,
Pardon pour la réponse un peu tardive.
Une recherche sur internet, traduite par Elisabeth nous indique :
Le Dr indien Geeta Schroff soutient avoir amélioré l'état clinique de nombreux patients souffrant de lésions médullaires chroniques grâce à l'injection de cellules souches embryonnaires.
Cependant, elle a refusé de publier ses recherches et de soumettre ses travaux à la communauté scientifique. Elle a, en revanche fait breveter sa technique, ce qui ressemble plus à du business qu'à des pratiques médicales !
Les médecins lui reprochent l'absence d'essais cliniques et pensent que dans ces conditions, ses traitements sont potentiellement dangereux et... onéreux !
Vous pouvez approfondir avec les liens suivants (en anglais) :
Human Embryonic Stem Cells, Dr. Geeta Shroff, India
EMBRYONIC STEM-CELL THERAPY
Ou en tapant le terme "Geeta Schroff" dans le moteur de recherche Google.
Fred JOUAN

bonjour merci pour les reponse , je ferai d ici peu les demarche pour etre adherent pour ce qui est d apporter un soutien a l asso ca serai avec plaisir ayant participer a une soiree neurogel g eu le plaisir de rencontrer des personne vraiment genial je c pas ce que je peu pour l asso mais bon ca ca se fera avec le temp et je compte aussi aller a la soiree prevu a gaillard .
bonne journee
ps: je joue regulierement a l euromilion si je gagne jfe peter la banque :o)

Bonjour Nico 74,

Comme je l'ai déjà écrit personne ne peut répondre sur des cas particuliers que ce soit sur le handicap ou les états d'âmes. Il existe de très bon professionnels qui font cela très bien.

Concernant les essais cliniques il faut effectivement des investisseurs qu'ils soient institutionnels ou privés. Les institutionnels ont un budget public pour cela et ne recherchent pas de retour sur investissement à la différence des privés.
Nous devons rencontrer fin Mai le staff médical du centre d'investigation de Garche. Nous en saurons alors plus sur leur volonté de mise en place d'un essai clinique.

être adhérent d'une association signifie adhérer à son projet et aider selon ses possibilités à la réalisation de celui ci. De plus l'adhésion permet de financer une partie du projet association. En ce qui concerne notre association au moment de l'essai nous informerons les adhérents de l'association. Ensuite les volontaires me répondront et le Neurochirurgien décidera en fonction du dossier médical.

En espérant avoir répondu à vos questions.

A bientôt

jl gay

Bonjour,

C'est vrai que si le forum de l'ancien site était sans doute un peu confus... Il y avait pas mal de débats...
Là, je l'ai déjà dit, j'ai un peu de mal à comprendre l'objectif recherché via ce blog... Hormis simplement poser des questions...
Fabrice Pion.

c un site fantome ou quoi ca donne pas confiance

Bonjour,

Pour info, suite à "interpellation" de députés l'année dernière, la courroie de transmission a (de nouveau) fonctionné .
J'avais déjà eu une réponse de bonne prise en charge pour un député...
Par apport à un autre, là, j'ai un courrier du ministre Xavier Bertrand qui prend bonne note de la demande (de ce député) en prescrivant un examen attentif de ce dossier...
A suivre...
A force de battre le pavé, ça va bien finir par bouger...
Bon courage à tout l'monde !

bonjour je souhaite adhere a neurogel , et ma question est a part faire un don , un adherent est sense apporter quoi a l'asso ca implque quoi?

Courrier du 3 avril sur (alarme)Courrier du 3 avril sur (alarme)
je viens de voir une emission sur les cellules souches sur FRANCE 24 ou l'on voit une bonne femme paralysee depuis 10 ans apres une atteinte traumatique de la moelle epiniere remarcher apres que l'on lui a injecte des cellules souches.l'operation a eu lieu en INDE et a ete realisee par le docteurghitta shroff.
l'emission a aussi montre des chiens myopathes condamnes gambader apres une injection du meme type.
la methode du docteur shroff est contestee par bon nombre de chercheurs.
que penser de tout ça?
y aurait il eu des mises en scene?
eclairez ma lanterne!!

bonjour si g bien comprie pour que le neurogel avance bien il faudrai qu une boite pharmaceutique ou labo y voi un veritable enjeu financier pour mener le projet a bien , ce n est pas qu une question d essai clinique et autre .quand je vois ce qu on coute a l annee a la secu et autre bref !
g vraiment l impression que le handicape genere une certaine economie qui en arrange plus d un!

bonjour; je sui para depuit bientot 3ans suite a un accident de moto.
resultas la moelle a ete ecrase je n est tjr pas consulter un neurologue au centre il n en voyait pas l utiliter et mon medecin traitant n est pas plus concerner que ca dumoin c le sentiment que g.
je me pose beaucoup de question auquel je n est pas de reponse et mon kine me conseil d aller voir un neuro pour me faire tester et aussi pour avoir un suivi digne de ce nom vue que mon generaliste survole plus ou moin la situation. je sui un peu perdu
sur ce bonne journee en esperant que klk1 pourra m aporter une reponse merci

Bonjour,

Tout d'abord je souhaite préciser qu'il n'y aura aucunes réponses sur ce blog concernant les cas personnels. Vous comprendrez que chaque cas est unique et que seul un médecin ou neurochirurgien peut vous donner des réponses et ce sur dossier médical.

Pistol qu'entendez vous par entente entre la Santé Française et Canadienne?

Concernant les patients volontaires, au moment de l'essai clinique nous informerons les adhérents de l'association par mail ou courrier postal. Ensuite les volontaires me répondront et le Neurochirurgien décidera en fonction du dossier médical et de ses critères d'inclusion. Nous serons associés et essaieront que les critères d'inclusion ne soit pas trop drastiques afin qu'un plus grand nombre de patients volontaires puissent déposer leurs demandes.

a bientôt.

jl Gay

Je suis du Canada,le 3 juin 2010 à l'âge de 56 ans en voulant aider un perroquet en fuite,je fais une chute d'environ 15 mètres et me retrouve cloué dans ce fauteuil..Neurogel est mon espoir ultime.J'ai contacté mes élus au gouvernement pour essayer de faire avancer le projet et autoriser les essais chez l'être humain.Y a-t-il entente entre la Santé Française et Canadienne? .Puis-je donner mon nom comme volontaire? Merci.

bonjour a toi, moi c est patrick debrus, ben il se fait que moi aussi j ai été blessé par bal,perdu en 1977 d ou je suis paraplégique, mais ma question serrais, esqu on pourras servir tout le monde,?? et si oui, comment vont ils y prendre, par lettre recomendé par téléphone ??? ou il vas faloir se débrouiller???si tu a une reponse a cette question, tu serrais jentil, de m informer merci d avence patrick

cela fai 4 mois ke je me sui fai tirer decu la balle a touché ma moelle epiniere et a un peu bruler les tissu de ma moelle epiniere ; a partir de combien te temp peu ton parler de lésion chronique ou aigu et le neurogel pourai t_il theoriquemen reparer cett brulure ?????????